照顾患有阿尔茨海默氏症或痴呆的亲人

2021年，1100万人——超过美国人口的10%——为患有阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆症的亲人提供了160亿小时的无偿护理痴呆．这项医疗服务价值近2720亿美元。虽然这是一项巨大的经济事业，但它也带来了巨大的情感成本:20%到40%的护理人员报告说，他们经历过抑郁症(未报告的数字可能更高)。

对于患有阿尔茨海默氏症或痴呆症的亲人来说，这是一项艰巨的任务。虽然家庭可能能够准备一些财政紧张的护理在美国，这种情绪压力可能更难控制，常常会让护理人员措手不及。他们为所爱之人提供最佳护理的最佳意愿可能以牺牲自己的健康为代价;在2020年美国退休人员协会的一份报告中，36%的家庭护理人员表示，他们的情况非常严重有压力的．

在某些情况下，家庭照顾可能意味着他们所爱的人需要比私人家庭更多的支持，他们的病情可能会更快地恶化。即使家庭照顾者有最好的意愿和努力，一些患有阿尔茨海默氏症或痴呆症的人在管理式护理环境中也会表现得最好，然后搬到疗养院内存护理社区可以为所爱的人和家庭创造积极的改变。

我曾与有过这种经历的家庭合作过。一位痴呆症患者的女儿翻修了自己的房子，为她的母亲增加了一间姻亲套房，这样她就可以持续地照顾她。这在大多数情况下都能很好地工作。不幸的是，在这种情况下，母亲开始不认识女儿，并对她变得咄咄逼人。与药物治疗在美国，情况出现了改善的迹象。然而，当女儿能够开始解决她的感情内疚后来，她意识到她的母亲需要更多的照顾，她无法提供，并将她的母亲搬到老年生活社区，她仍然几乎每天都能去看望她，母亲开始更频繁地认出她，和她的母亲侵略消退。这对双方都有好处，是重要的一步。

除了女儿必须克服的内疚感之外，她可能还在为失去她在痴呆症开始发展之前就认识的母亲而悲伤，以及在患病之前失去的关系。她也很可能对痴呆症及其进展的不公平感到愤怒和沮丧。

这些都是在这种复杂的情绪情况下的正常反应，在家庭照顾的经历中非常常见。根据我在照顾阿尔茨海默氏症患者或痴呆症患者的家庭中的经验，以下是一些关于管理照顾所爱之人可能带来的情感负担的建议:

减轻压力、愤怒和沮丧:
当这些感觉出现时，要明白这是正常的，也是意料之中的。我的建议是带着同情心去领导——对你自己和那些你关心的人——并允许自己去感受这种感觉。如果有可能让自己从当前的情况中解脱出来，同时又能保证所有相关人员的安全，那就给自己一点时间去做这件事。这是一个很好的方法来缓解你的情况和情绪。在你的一天中创造一个时间，通过散步或跑步，做一些体育运动，冥想，写日记或与某人交谈来进一步管理这些情绪。

解决内疚或羞愧：
许多照顾者因为不能花更多的时间来照顾他们所爱的人而感到内疚。然而，接受现实，同时为自己设定清晰的界限是至关重要的。就像上面母女的例子一样，女儿并没有意识到她的内疚感是如何阻碍她为自己和妈妈做出积极的改变。接受她的现实处境——她的母亲在她为她建造的空间里并没有茁壮成长——为自己和母亲设定界限成为克服内疚和羞耻的重要一步。

防止倦怠：
关于护理人员的倦怠，我们了解到一些重要的事情:抑郁症影响了20% - 40%的护理人员，85%的家庭护理人员没有得到喘息机会。当人们在很长一段时间内承担了许多责任，没有放松或正确的支持时，就会出现倦怠。在处理倦怠时，设置界限也是非常宝贵的，使用有用的技术和其他资源来减轻负担也是如此。

为护理人员提供的技术包括为邻居和朋友提供支持的在线网站，预防摔倒和远程监控技术，以及药物治疗管理，以及更多。随着护理人员开始利用有用的资源，同时划定哪些是他们合理管理的，哪些是他们不合理管理的，他们允许界限来塑造他们的经验，帮助每个人都更加茁壮成长。为自己安排时间，为其他家庭成员设定你将给予的支持水平的期望，或者在你没有足够的技能或资源时寻求外部帮助，这些都是对抗倦怠的必要条件。

最近的一项调查发现，四分之一的美国人目前正在照顾年迈的亲人，约三分之一的家庭成员被诊断患有痴呆症。尽管在任何情况下照顾年迈的亲人都是一项挑战，但对于那些患有阿尔茨海默氏症或痴呆症的人来说，照顾他们就变得更加复杂了。家庭照顾者需要额外的支持。你并不孤单，寻求帮助是一种力量的表现，你能为你所爱的人提供的最好的照顾就是照顾好你自己。