患有慢性病的人希望别人都能理解的4件事

巧妙地应对被误解带来的情感痛苦，是慢性病患者几乎时时面临的挑战。（慢性疾病包括慢性疼痛。)也就是说，在被误解的感觉中，留下了愤怒自由是找到内心平静的关键。

佛陀说，对别人的愤怒会像随风飘散的细尘一样，直接回到你身上。这对我来说是真的。这些细微的灰尘会以精神和身体上的痛苦的形式回到我身上。

保持不生气是一个挑战。第一步是注意到你在生气。第二步是让自己去感受它对你身心的破坏性影响。光是这样的感觉就能减轻它的强度。

我从我可以讨论的许多误解中选出了四个。我的目的有两个:一是教育人们了解慢性疾病，二是帮助那些感到被误解的人意识到我们并不孤单。

1.“看起来不错”并不一定意味着“感觉不错”。

回顾我在慢性疼痛和疾病成为我的永恒伴侣之前的生活，意识到我是多么可悲地没有受过教育，这是令人尴尬的。我认为如果一个人看起来不错，他或她感觉也不错。我大错特错了。我只需要听到有人对我说“但你看起来很好”，就能提醒我自己是多么无知。

我记得有一天我公司的IT人员来我办公室修我的电脑。她很年轻，看起来很好，但很难从我的办公椅上站起来，而且似乎因为疼痛而退缩。当我问她是否还好时，她很快地回答说:“我很好纤维肌痛症但我很好。”我想"我不知道那是什么，但她还好真是太好了"

现在我知道她不太可能没事。她可能是在工作时装出一副假正经的样子。也许她说“我很好”是因为她害怕如果她告诉我她有多痛苦，我可能会(即使是出于最好的意图)告诉别人——甚至是院长之一——这可能会影响她的工作评估……甚至让她失去晋升机会。

那我们在社交媒体上的形象呢?我们发布的照片会显示我们看起来很快乐(毕竟我们也有快乐的时刻)。没人想看我们的照片说谎在床上或在痛苦中退缩。这对我们来说是一种双赢的局面:那些“快乐的照片”并没有向别人传达我们的生活是什么样的，而是照片做可能不会受到欢迎。

2.我们没有休息日。

是的，有些日子比其他日子好，但我们中很少有人能得到没有症状的“休息日”。我不喜欢。无情的症状对身体和精神都造成了伤害。

其中一个原因是，我们遇到的大多数人(包括医生和其他医疗从业者)都希望我们能好起来，即使这是我们无法控制的。事实上，我们经常要求自己变得更好;这是自我责备的沃土——最残酷的情感反应。(更多关于自责，请参阅我的文章你最近听过你的自言自语吗?”)

3.“疲劳”作为一种症状与疲劳是不一样的。

读到这篇文章的人，如果患有包括“疲劳”症状的慢性疾病(大多数慢性疾病都有这种症状)，很可能会有人告诉他:“我也累了。”但是慢性疾病带来的疲劳感并不是几晚的好睡眠就能治愈的。

一位传染病医生用一种中肯的方式解释了我的疲劳。她说，这就好像，当我早上醒来时，不管我前一天晚上睡得有多好，我的“电池”只充满了25%。

想象开始每一天你的身体只有25%是靠睡眠恢复的。难怪我不能去看望我的儿子和家人，他们只有大约一个小时的车程。光是往返的路程就用掉了25%。当他们来看我的时候，经过大约一个半小时的聊天，我的电池电量只剩下5%了，所以我不得不躺下。它曾经让我心碎，但在这样生活了21年半之后，我已经开始接受它，并充分利用我所拥有的生活。

4.整天呆在家里并不是理想的生活方式。

当健康的人怀有整天待在家里的“梦想”时，他们并不是在考虑整天待在家里感到恶心和痛苦．换句话说，我怀疑他们会说:“我希望我能整天呆在家里，忍受着任何药物都无法缓解的疼痛。”或者“我希望我能整天呆在家里，疲劳到让我无法集中精力做任何事情。”

此外，我们这些足不出户的人没有闲暇时间。洗澡是工作。洗衣服是工作。写这篇文章是工作。许多因慢性疾病而不能出门的人要照顾家庭成员，从蹒跚学步的孩子到年迈的父母。当然，了解我们的医疗状况也是一项工作——跟上最新的发展，评估医生，评估治疗方法，让亲人了解我们的情况。欧宝体育在线登录入口

所以，当人们对我们说，“我希望我可以整天躺着，什么都不做”，我们知道他们只是不明白。

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当你感到被误解时，你很难平静下来。这并不意味着你应该放弃消除这些误解的努力。但是，当你这样做的时候，不要痛苦地承认你不会总是成功。不是每个人都能理解你的生活。事实上，不是每个人都会努力去理解。

你越是能平和地接受自己的失望，你就越能平和地面对生活。这感觉很好。

这篇文章可能也会有帮助:慢性病患者的勿做清单”。

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