慢性疾病如何塑造身体形象和身份认同

我们经常谈论慢性疾病在成年人和老年人中。然而，根据美国疾病控制中心(CDC)的数据，美国40%的学龄儿童患有慢性疾病，如哮喘、糖尿病、肥胖和其他身体和学习问题。¹

在生命的早期，我们会发展出一种与他人不同的自我意识。这种自我的心理地图包括感知你在空间中的位置(也称为本体感受)，你的内在感受(称为内感受)，以及你对自己与他人相比的感觉。在你的一生中，这张地图会不断发展和更新;然而，在人生的某些时期，这个过程会加强，尤其是在你的青少年时期和青年时期。

青少年和年轻的成年人敏锐地意识到他们的身体正在发生的变化激素生长和生育。生理变化可能会促使他们参与可能导致“物化”的社会行为。物理亲密社交媒体是塑造当今青少年在心理和身体上如何看待自己的两大利益相关者。

但是，当你在成长过程中患有慢性疾病时，你的形象和自我意识会发生什么变化呢?

慢性疾病的成长会导致更负面的身体形象

研究发现，儿童和青少年的慢性疾病与负相关身体形象．²虽然这可能并不奇怪，但这是他们长期心理健康的一个关键因素。

消极的身体形象和身体畸形是精神疾病的前兆，包括饮食失调和抑郁症．研究发现慢性病患者更容易患精神疾病，强调了身心健康的纠缠。

慢性疾病引起的消极身体形象和自我认知也会导致社会隔离．孩子们知道他们的身体不值得信任，并开始按照他们身体的要求来塑造他们的生活，而不是他们真正想要的。例如，一位受访者说:“高中时，我会用套头衫遮住身体。我知道我的身体不值得信任，在任何时候我都必须面对它。(JB, 45岁，住在美国科罗拉多州)。

可悲的是，研究身体形象如何发展以及如何受到慢性疾病的影响的研究有限，导致人们缺乏关于如何获得更积极的身体形象的知识。研究确实表明，随着时间的推移，人们倾向于“习惯”自己的慢性疾病，并“恢复”更健康的身体形象。然而，这一过程往往需要数年时间，并不是所有人都能成功。

慢性疾病与身体形象:“我是谁?现在和明天?”

慢性疾病不能仅仅归结为生病。它会影响你对自己是谁的理解，你能在生活中做什么，以及你如何感知这个世界。

一位受访者描述了患有慢性病后对世界的不同体验:“我的思考方式改变了，因为我的身体感知世界的方式不同了。世界以一种不同的方式呈现在我面前这不仅改变了我的行为方式也改变了我对他人和自己的看法"(JE, 38岁，居住在荷兰兹沃勒)。她的感觉真的改变了，这当然改变了她感知世界的方式和她在其中的角色。

慢性疾病可能导致生存危机的经历与我采访的几个人产生了共鸣。你的身体能力可能有限，但你的欲望却是无限的。你如何在不轻视你的身体的情况下调和这些呢?(有趣的是，一些受访者没有经历过这种程度的身份反思，强调应对策略的作用——这个话题我将在后面的文章中深入探讨。)

慢性疾病带来的身份认同的另一个方面是它不断演变的性质。一种慢性疾病童年成年后看起来很少是一样的。这种疾病可能会因激素水平的变化而得到改善，新的疾病可能会出现，早期有效的治疗可能不再有效。

因此，人们被迫不断更新和调整自己的身体形象，以及对生活中能做什么和不能做什么的自我意识。这种疾病的演变性质会加剧生存危机感和绝望感，在某些情况下会导致自杀尝试:“我崩溃了。我不知道我会这么做，但我突然吃了大量过量的药。这实在是太多了，我再也无法忍受了”(KP, 47岁，住在英国康沃尔)。

“人们看不见我生病了——他们因此而怨恨我”

无论是儿童还是成人，人们经历的一个主要的挣扎就是忽视自己的慢性疾病。(当然，如果疾病是显而易见的，情况不会有什么改善，因为这往往会导致污名化。²）

这种隐形不仅是对别人的，也是对自己的。15岁时被诊断出患有1型糖尿病，原本从事竞技体育运动的人，在医学上被迫过着完全不同的生活。这导致了她的反叛，她不愿去尝试理解她的身体能做什么和不能做什么的新边界。

“当我被确诊时，我反抗了，因为我的计划是追求一个职业生涯在运动。在诊断之前，我对自己充满信心，但那个诊断改变了一切。我迷失了自我”(KP, 47岁，住在英国康沃尔)。这些类型的叛逆可能会产生严重的后果，导致疾病(在严重程度和速度上)恶化，并减少自我照顾，从而进一步加剧医疗问题和精神疾病(如抑郁症)的恶性循环。

即使你不反抗你的慢性疾病，其他人可能会。家人和朋友可能不会“相信”你的疾病，因为你的外表或行为并没有什么不同。他们可能不理解你有身体或精神上的限制，这将在不经意间影响你们的互动方式。

一位受访者描述了这种缺乏理解如何导致她的朋友和家人的怨恨:“他们看不到我的疾病，我可以看到这如何在他们身上引起困惑和沮丧。甚至我的家人似乎都不相信我”(JE, 38岁，住在荷兰兹沃勒)。值得庆幸的是，她能够理解这是“他们”的问题，而不是“她”的问题，但不是每个人都有这种水平弹性．

另一个人描述了“男人如何因为我的病而浪漫地拒绝我。这让我对自己非常没有安全感”(KP, 47岁，住在英国康沃尔)。被憎恨和拒绝会变成自我憎恨这可能会导致缺乏自我照顾、消极的身体形象、身体畸形和精神疾病。

我们能做些什么?

就目前而言，关于改善慢性疾病患者身体形象的循证策略的研究尚缺乏。我们从研究中知道的是参与社区显著提高幸福感和自我认知。例如志愿服务和培育新的和现有的社会关系。当然，这必须在你身体所能承受的范围内进行。

这里的教训并不是说其他人是让你自我感觉更好的必要条件，而是它可以帮助你改变对自己的看法。一位受访者说得很好:“我意识到，别人说什么并不重要。这是我们自己头脑中发生的事情让我们感觉更好”(KP, 47岁，住在英国康沃尔)。

至于那些支持慢性病患者的人，从我的采访中可以清楚地看出，来自朋友和家人的支持在他们过去和现在的生活中都是必不可少的。人与人之间相互影响，无论好坏。

所以让我们努力让它变得更好。支持生病的人可能很困难，但与疾病及其强加的限制生活更糟。