社交媒体和慢性疾病

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这些只是一些指向社交媒体内容的标签慢性疾病．Twitter、Instagram、Facebook、TikTok，可能还有一些只有酷孩子才知道的新平台，这些地方都是人们交流慢性病的地方。这些通信的功能是什么?它们如何影响慢性疾病的体验和感知方式?

社交媒体讲故事和慢性病

社交媒体讲故事使人们能够立即与公众(内容创造者认识或不认识的人)分享内容。在此之前，分享内容普遍需要得到看门人(如媒体编辑或博物馆馆长)的认可。现在，只要按一下按钮，任何人都可以发布他们认为有价值的内容(Tembeck, 2016)。

在社交媒体出现之前，有一些关于与慢性病共存的书籍和电影(通常是乐观和充满希望的)，或者更准确地说，是战胜慢性病的书籍和电影。据了解，慢性疾病的细节是私人的——不适合好人讨论。带病生活的真实细节，即使有人谈起，也只会以难以捉摸的低语谈起。

随着社交媒体的发展，这种情况发生了改变。人们在Instagram上发布手术疤痕的照片，在Twitter上提供药物建议，并制作自己使用医疗设备的视频。这种疾病传播方式的巨大变化具有深远的影响。

代理:对自我表现的控制

许多患有慢性疾病的人会因为别人对他们的看法而感到脆弱。当人们说，“但你看起来不像生病了!”时，它会感到轻蔑，仿佛疾病如果看不见就不可能是真的。另一方面，当人们评论明显的疾病迹象时，它会感到羞耻。社交媒体允许对自我进行精心策划的描绘，可以在内容创作者决定他们想要透露什么和想要隐藏什么时赋予他们权力(希尔，2017)。

同样，许多人觉得自己被疾病所累，而事实上，他们的生活中有许多与疾病无关的方面obsports下载 ．他们可以使用社交媒体来描述他们的其他兴趣和消遣。相反，那些觉得自己的疾病被忽视的人可以通过与疾病相关的内容来教育和告知他人他们的经历。

Shame-busting

社交媒体上大量关于慢性疾病的内容反驳了一种长期存在的社会观念，即疾病是不体面的、可耻的，应该被隐藏(Alu, 2020)。在公共空间中描绘疾病的图像和文字“充当了一种声明，确认这些(疾病)经历应被视为主体生活中不可分割的一部分。”这个取代羞愧在个人层面上(“我可以在公共场合展示我自己，而不隐藏我的这个重要部分身份)和社会层面(“疾病是身份的重要组成部分，不应该保密”)。

社区建设

慢性病社交媒体内容是为参与而设计的。有一个使用反应按钮(喜欢和不喜欢)和/或评论功能回复帖子的邀请。患有疾病的人可以在住院和突发事件期间获得支持，使用社交媒体提醒人们他们正在挣扎(阶段，2019年)。他们可以教育人们慢性疾病意味着什么，让人们看到以前看不到的东西。

人们对社交媒体的反应并不总是积极的。分享可以让人感到脆弱，与焦虑关于一个帖子是否会收到其他人的回复(沉默)或负面回应。在社交媒体上分享自己慢性病的人可能会在每一条帖子中都想知道，“看到我的内容的人会怎么看待我?”一些恐惧他们会被视为注意-寻求，不合适或“太多”。

其他人则担心，他们会被视为对疾病经历进行了消毒，不够诚实。这种焦虑的症状是更大的社会焦虑以及对慢性疾病的困惑。“在某种程度上，在分享和应对实践方面，社会不清楚什么是‘太多’或‘不够’，(疾病)叙述应该专注于积极还是尽可能‘现实’，以及它们应该在私人场合还是公共场合分享。”(Stage, Klastrup & Hvidtfeldt, 2021)。

外卖锻炼

使用本文开头提到的一些标签，找到一些包含慢性疾病内容的社交媒体账户。注意你对这些内容的反应。有没有让你感到团结和钦佩的帖子?有没有让你感到恼火的帖子?

与出现的感觉坐在一起，思考它们。当你喜欢一个特定的帖子时，你会对什么做出回应?当你不喜欢特定的内容时，你的反应是什么?你的感受会告诉你你对慢性疾病的态度和信念。

你能想象用社交媒体来传播你自己的疾病经历吗?如果是，你觉得什么是真实的?