慢性疾病和病耻感

“她就是那个得了怪病的女孩，”我听见他说。我的大学同学在我宿舍门上的白板上看到了我的名字，他接着告诉他的朋友，我“得了一种奇怪的病，病得很重”。三十年后的今天，我仍然能感觉到我的胃在打结，喉咙在发紧。我记得我感觉自己无法移动或说话，即使我想推开门说:“那是……我你在说什么!”

如果你住在慢性疾病，你可能会面临别人的评判。有时是口头表达;有时是默契的。有时这是针对你个人的行为;有时这在整个文化中都会发生(比如当疾病或症状成为笑话的笑料时)。但如果你觉得自己与众不同，觉得自己“不如别人”，那就有个说法了。你所经历的是耻辱。

什么是“耻辱”?

“耻辱”一词来源于一个希腊词，指的是身体上的标记(Chelvanayagam, 2014)。事实上，被污名化的人在社会上被标记为与众不同和偏离常态(Goldberg, 2017)。这种偏离规范的行为对大多数群体构成威胁，导致他们将不同的人视为“被玷污”和“被贬低”(Grytten & Maseide, 2005)。对污名化的判断发生得如此之快，以至于往往是无意识的，一种隐含的信念是，有差异的人是一个应该被排除在社会之外的罪犯(Grytten & Maseide, 2005)。

重要的是要记住，这不是一种疾病或健康状况使人们感到耻辱;这是人侮辱他人的人(Goldberg, 2017)。健康状况的许多差异被认为是正常的，包括通过处方眼镜矫正的视力问题和普通感冒。被污名化的健康状况本身并不坏;相反，它之所以被污名化，是因为人们把它归因于各种联想。

病耻感的三种类型

柱头有三种类型(Chelvanayagam, 2014)。“制定的病耻感”是病耻感的实际体验。它指的是人们指着或窃窃私语某人因为生病而长相或行为不同。这是一个潜在的雇主拒绝雇佣一个人，因为他们认为疾病会对工作表现产生不利影响。这是一个关于电视上疾病症状的笑话(肠功能障碍，疱疹，语言障碍)，每个人都认为很滑稽。它缺乏通往建筑物和交通的便利。

当一个人接受并融入社会对她的疾病持有的负面信念时，就会出现“内化耻辱”。内化污名的人经常感到羞耻、肮脏和“坏”。

“预期污名”是指一个人对自己会被别人污名化的预期。预期的病耻感会造成焦虑关于社会互动。

病耻感的影响

柱头与低相关自尊总体健康状况下降，患者预后较差(Chelvanayagam, 2014)。耻辱使人丧失人性，将他们置于社会结构之外。慢性病患者经常会被熟人和陌生人问:“你为什么总是要上厕所?””“你变得很瘦了;你有吗?进食障碍“你明明可以走路，为什么要把车停在残疾人停车位上?”“你的手怎么在发抖?”“你为什么走路怪怪的?”这些问题的基本判断都是:“你怎么了?”你的外表和/或行为与常规如此不同，这是值得注意的，扰乱了我的期望。”

经历这些干扰会导致对其背后的判断的内化和对更多判断的预期。一个患有慢性疾病的人可能会想，“也许我不正常。我太离经叛道了，所以我吸引了负面的东西注意。我最好尽量隐藏我的不同之处，以避免进一步的评判。”

从社会交往中退缩是对耻辱的常见反应，导致孤立，抑郁症以及焦虑(Bakula et al.， 2019)。有趣的是，我的许多患有慢性疾病的客户都表示，他们对新型冠状病毒肺炎隔离，因为由于社会互动较少，他们感到不太容易受到耻辱。

如何处理病耻感

管理污名的第一步是了解它是什么。患有慢性疾病的人通常会有一种羞愧他们的病已经渗入了他们的整个身份。当我们明白耻辱是别人强加给我们的时候，我们就可以开始理清我们愿意接受多少这种评判作为我们内心的真理。

当耻辱发生在你身上时，注意并说出它。当你感到耻辱时，你可能会脸红，胸闷，或者想要隐藏。用这些身体感觉作为线索，说出正在发生的事情。与其掩盖这种感觉或将其与个人缺陷联系起来，不如将这种经历视为耻辱。

承认并分析所唤起的感受。你的内心对话可能是这样的:“哇，这种感觉很疼。我还好吗?这是耻辱。这与我作为一个人的内在价值无关。这与围绕疾病的刻板印象有关。”

与重视你的人保持密切的联系。值得信赖的朋友和支持团体对保持我们的价值很重要。他们可以帮助对抗由耻辱引起的消极的自我信念。

当污名出现时，想想你会如何处理它。没有正确的做法。有些人最喜欢忽略痛苦的互动，然后在事后和朋友一起处理。另一些人则在直面问题、交流情绪、设定界限的时候感觉自己最有力量。

练习占据空间。我和我的客户谈了很多关于占用空间的问题，包括身体上的和情感上的。耻辱让我们想要收缩，想要隐藏，想要缩小，以免被人看到。练习扩大你占据的空间。出门在外;说出你的想法;努力让自己感觉值得活在这个世界上，就像你自己一样。

你是否因为生病而感到耻辱?你是什么感觉?未来你将如何应对耻辱?