发生了什么自闭症自闭症的定义在今天大多数美国人的生活中已经发生了很大的变化。20世纪90年代，诊断标准(DSM定义)的改变导致成千上万的年轻人被诊断。这些诊断通常与公立学校有关，当孩子们表现出学业或行为问题时。修订后的诊断标准也适用于成人，但对成人的诊断没有可比较的机制，所以诊断的激增主要是在学生中。

许多人聪明伶俐，善于言辞，但在社交或行为方面存在挑战。他们与之前确诊的自闭症患者形成了鲜明的对比，后者有更明显的语言和认知障碍。孤独症有着可怕的名声。家长们被贴在孩子身上的标签吓坏了。在听到“无药可治”的消息后，迅速而积极的干预似乎带来了最好的希望。这导致了对早期识别的推动，一直持续到今天，现在自闭症在幼儿甚至婴儿中被诊断出来。

家长们问自闭症从何而来。答案姗姗来迟，这让家长们形成了自己的理论。科学家发现自闭症有很强的遗传成分，但并非所有自闭症都是遗传的。研究表明，一些母亲的疾病会增加孩子患自闭症的几率。其他研究发现了环境因素和自闭症之间的联系。家庭观察到随着发烧和退烧的剧烈变化，一些人认为疾病可能会导致自闭症。

自闭症行为似乎有很多可能的原因。公众对此并不满意，他们想要的是一个可以识别并治愈的单一原因。这种不确定性为“自闭症流行”的说法打开了大门。阴谋论盛行，这个问题一直持续到今天。

许多科学家和越来越多的公开患有自闭症的成年人相信自闭症一直存在。从他们的角度来看，没有流行病，只是对过去的认识。按照这种观点，年长的自闭症患者要么被误诊，要么根本没有被诊断。这一结论得到了中年时被诊断为自闭症的自闭症患者的支持。

许多家长拒绝接受这一点。“给我们看看成年自闭症患者，”他们说，但成年自闭症患者的数量并不多，无论是现在还是过去。对一些人来说，这证明了在最近的过去，自闭症并没有以现在的形式存在。对另一些人来说，这是公共健康的巨大失败的证据——一整代人都无法识别自闭症，导致了糟糕的生活结果和相当大的痛苦。

在过去的十年里，在自闭症研究上花费了数十亿美元，成年人的命运仍然是一个悬而未决的问题。英国已经取得了一些进展。2011年，由莱斯特大学(University of Leicester)特里·布鲁加(Terry Brugha)博士领导的一个小组发表了一项研究，对英国7274名户主的自闭症患病率进行了调查。他们发现在每个年龄组中都有类似的自闭症患病率，但研究中的老年人很少被诊断出自闭症。对原始研究的扩展表明，自闭症在男性中的患病率约为2%，占总人口的1.1%。这项研究表明，自闭症并没有变得更加普遍，只是被更好地认识了。

英国研究人员发现，患有严重学习障碍的成年人患自闭症的比例非常高童年．其中超过三分之一的人被证明患有自闭症。他们还发现，在社区生活环境中，患有各种发育障碍的人患自闭症的几率很高。

加州的一项研究将该州最近自闭症诊断的上升与智力残疾诊断的下降进行了比较。这项研究表明，诊断标签已经发生了变化，因为针对自闭症的服务似乎对受影响的人群更有帮助。一种情况不太可能减少，而另一种情况更常见。

这些研究支持了这样一个观点，即在现代，自闭症的发病率相对稳定。他们表明，现代筛查工具的应用可以在很大程度上独立于出生日期的情况下识别出人们的自闭症特征。

根据这些发现，可能有超过1%的人患有自闭症。最近的儿童流行率数据显示，这个数字接近2%。这意味着，仅在美国就有400万到600万人患有自闭症——远远超过实际确诊或接受治疗的人数。

我们对绝大多数人知之甚少，但我们所知道的是令人恐惧的。Kaiser Permanente和其他机构的研究表明，被诊断为自闭症的成年人的死亡率急剧上升。凯泽发现，自闭症患者比未确诊的同龄人平均早死16年。英国的研究发现，制度化的自闭症患者的预期寿命不到50年。

我们拥有的自闭症死亡率数据大多来自于1965年之前出生的确诊患者，这表明他们的自闭症处于谱系的更严重的一端。其他研究表明，自闭症的严重程度与同时出现的医疗状况的严重程度有关。由于这些病症往往会导致死亡，我们不知道对受影响较小的自闭症患者的影响，比如那些在儿童时代就被确定的自闭症患者。

其他成人结果数据表明，老年自闭症患者的失业率或就业不足率较高。但是，如果大多数老年自闭症患者没有被识别出来，我们可能会被数据子集所误导，这些数据子集只衡量了受影响更明显的成年人群。我们无法知道其他人的结果。

有传言称，科技公司和会计公司里满是未确诊的自闭症患者。如果这是真的，那么自闭症成人的平均结果可能比目前所认为的要好。像“工作中的自闭症”(Autism at Work)这样的企业项目目前正试图建立在这一理念的基础上。但我们还不知道这是真的，还是一厢情愿的想法。

我们拥有的有限的成人结果数据已经足够令人震惊了，我们应该找出更多。不幸的是，我们还不清楚如何做到这一点，尤其是在美国。人们不愿意参加冗长的医学调查。确定成人自闭症患病率需要广泛的自闭症筛查，许多人需要接受ADOS或类似工具长达数小时的评估。

在社交媒体上的一次非正式调查中，我收到了很多类似的回复:

• 为什么我要花半天时间在自闭症研究上?我没有什么问题。
• 我不会让你评估我然后告诉我哪里不对劲。我很好。
• 如果我让你评估我，谁知道这些数据会被用来对我不利。不可能。
• 你没有权利要求我做任何事。

在自闭症社区之外，对这样一个项目的热情似乎接近于零。

这就是为什么我们有详细的儿童自闭症患病率数据，而没有成人的数据。孩子在学校有问题，或者他们的父母有行为问题，他们会根据父母的要求进行评估。父母有动机去评估他们的孩子，因为这是获得他们认为会帮助他们成功的服务的途径。

对于大多数成年人来说，没有类似的动机去寻求评估。几乎没有成人服务，许多成年人知道，任何医疗诊断都可能使他们失去就业机会，使他们得不到执照，并使他们面临更高的保险费率和其他形式的保险歧视．综上所述，这些因素对成年人寻求评价形成了强烈的抑制作用——与儿童所呈现的情况恰恰相反。

这是20多年前的事了dsm - iv孤独症的重新定义。在20世纪90年代和21世纪的浪潮中被诊断出自闭症的年轻人现在已经成年，他们能够谈论他们的诊断和他们接受的干预，这些干预比之前几代的自闭症患者更积极。令人惊讶的是，关于这一群体的统计数据很少，尽管有大量来自书籍、博客和社交媒体的个人账户的轶事数据。

绝大多数的帐户是严厉批评儿童干预，特别是ABA(应用行为分析)治疗．这些成年人谴责试图“正常化”他们的行为，强迫他们成为别人。一些自闭症患者将现代自闭症疗法与不可信的同性恋转变疗法相比较。家长们有时会有不同的看法，认为治疗给了他们的孩子成功的必要技能。

每年在学校自闭症治疗上花费数亿美元，我们理应收集和倾听自闭症患者的心声。然而，这是困难的，因为教育记录通常是密封的，研究人员没有办法找到这些年轻人。网络账户是一个诱人的线索，表明社会干预没有达到预期效果，但我们缺乏推动建设性变革的数据。ABA仍然是儿童自闭症的主要治疗方法，尽管在成人自闭症社区中几乎完全没有所谓的受益者的支持。

今天的自闭症成年人也质疑社会在自闭症死亡率中所扮演的角色。有人说，缺少成人的支持和服务会增加自闭症患者死于疾病或事故的可能性。他们还指出许多老年自闭症患者的孤立状态，并建议孤独和抑郁症减少寿命。这些都是合理的论点，但我们缺乏统计数据来为政策制定者提供背景。

在过去的两年中，跨机构自闭症协调委员会(美国政府的顶级自闭症委员会)已经将其重点从儿童和儿童青春期寿命问题。国际反假联盟成员呼吁更多的成人研究和良好的数据，国会可以利用这些数据来做出有利于自闭症社区的决定。在此之前，我们对自闭症对成年人的影响一无所知。

只要自闭症是一种耻辱，人们对它感到羞耻或害怕，人们就不会愿意向前迈进。这是一个悲剧，因为我们需要数据来找出如何最好地帮助我们的人口，因为年轻的自闭症患者需要成年人的榜样来学习。每个群体都需要老年人明智的男人和女人——自闭症患者也不例外。