慢性疾病和不确定性

“痛苦的根源在于抗拒确定性，无论在什么情况下，不确定性都是我们真正拥有的。”-Pema Chödrön

生活在一起慢性疾病就是生活在高度的不确定感中。我们不知道我们的症状何时会突然发作，我们的病情是否会恶化，以及治疗是否或如何有效。甚至每一天，我们都不知道我们会感觉好还是不舒服。当我们醒来时，许多人的第一个想法是关于我们的健康问题:我们的身体今天怎么样?我们还能去上班吗?照顾我们的孩子?跑腿和见朋友?

不确定性会对精神造成伤害。这与情绪困扰，焦虑和抑郁症(麦考密克,2002)。它会影响我们对疾病的感受通过加重疼痛和压力(赖特,2009)。研究表明，解决疾病的不确定性应该是我们治疗计划的一个组成部分(Wright, 2009)。

什么是“疾病不确定性”?

疾病不确定性被定义为“无法确定疾病相关事件的意义(McCormick, 2002)。”我喜欢这个定义，因为它强调了创造生活意义的必要性。当我们能够依赖于我们赋予环境的意义时，我们就能很好地发挥作用。想想开车。我们知道，一个八角形的红色标志上印有字母STOP，这意味着我们应该把我们的脚放在汽车的最右边的踏板上。我们指望其他媒介也能理解这些含义，并采取相应的行动。

如果红色的“停止”标志有时意味着“刹车”，有时意味着“加速”，驾驶会是什么样子?如果我们不确定当我们踩下刹车时，它是否能正常工作呢?如果每个司机对交通信号都有自己的理解呢?你可能会觉得焦虑想象在这种情况下开车会是什么感觉就会迷失方向。如果你患有慢性疾病，你对这些感觉太熟悉了，因为生活在你的身体里同样会感到充满危险和困惑。

研究人员将疾病的不确定性描述为包括四个因素:模糊性、复杂性、缺乏信息和不可预测性(McCormick, 2002)。模棱两可当事件含义不明确或有多重含义时发生。对于患有慢性疾病的人来说，身体的感觉通常是模糊的。突然出现的咳嗽是哮喘发作还是普通感冒?我的胃不舒服是我的炎症性肠病发作，还是只是对我吃的东西的反应?我是叫医生还是等等看?

复杂性这是我们很多人都熟悉的经历，尤其是在治疗选择方面。这种药物是如何起作用的，其发展的可能性究竟有多大药物治疗全身并发症?如果我们不是科学家，我们可能对疾病和治疗的机制都很模糊。缺乏信息以信息太少(医生不是最好的沟沟者)和信息太多(善意的朋友和陌生人对他们知道会“治愈”我们的疗法发表意见)的形式出现在我们面前。不可预知性是我们的常态，因为疾病会让我们难以计划我们的日子，我们的岁月和我们的生活。

应对疾病的不确定性

如果压力是意义中断的体验，那么应对就是一个人对这种中断所做的事情(Weiner & Dodd, 1993)。疾病的不确定性会扰乱我们的控制力;应对的一种方法是在我们力所能及的范围内重新控制。我们可能无法控制症状的不可预测性，但我们可以控制应对这些症状的策略。制定一项计划，最大限度地提高健康水平，解决突发事件，这对提供更大的确定性大有帮助。

你的计划的预防方面可能包括饮食运动、休息和维持药物。你的计划的危机方面包括改变日常生活，旨在平息症状的爆发。例如，彻底减少活动水平，增加药物治疗，与医生联系，改变饮食。花几分钟时间，把你治疗疾病的计划写下来或谈谈。如果你觉得你的计划无效，是时候充实它了。

收集数据并进行推断

哪些行为能改善你的健康?哪些行为会破坏它?你不太可能找到一颗神奇的子弹来治愈你的疾病，所以要考虑一个充满不同成分的食谱，以一种有益的方式相互作用。当你添加每种成分时，注意你身体的反应。你会排斥一些有害或中性的成分;你会发现其他成分也能促进健康。你也可以调整食材的用量;注意什么是太少，什么是太多。

与反应灵敏的专家团队一起工作

许多医疗保健专业人员都是专家;与病人密切合作的团队成员越来越少。在这个管理式医疗的时代，医生可能没有很多时间与病人进行广泛的互动。然而，你应该有一种快速有效的方法与你的医生办公室沟通。患者门户和一线办公室护士是当今医生确保患者能够接触到他们的一些方式。如果你对自己的疾病有疑问和担忧(对于慢性疾病，你经常会这样)，有一个反应灵敏的医生监督你的治疗是很重要的。

承认并解释疾病的不确定性

重要的是要现实地看待伴随慢性疾病而来的高度不确定性。管理这种不确定性是我们作为慢性病患者所做工作的另一个方面。我们花费了精神、情感和体力来应对不确定性，我们需要承认这项工作消耗了我们的内在资源。白天让自己休息一下;温柔地对待自己;想办法补充你消耗的能量。这是一项艰苦的工作;请这样对待它。

我们很多患有慢性疾病的人发现冥想有助于应对不确定性。冥想练习帮助我们学会活在当下，放下我们的“如果”。因此，它增加了对不确定性的容忍度。有许多应用程序和网站提供简短的、有指导的冥想。找一个你喜欢的，试一试。即使是每天五分钟也能改变你的心态，把不确定性视为“必须消灭的敌人”，接受它为“生活的自然节奏”(米舍尔，1990)。